¿Qué mitos hay sobre el síndrome de Down y qué debemos hacer como sociedad para superarlos?
Laura: la sociedad piensa y está definitivamente muy convencida de que nosotros somos niños, jóvenes y adolescentes eternos, que nosotros no tenemos derechos a absolutamente nada; por eso, afortunadamente y gracias a la vida, tenemos la oportunidad de decirles que: número uno, no estamos enfermos; dos, no necesitamos de una intervención legal, como es la interdicción; y que nosotros no somos personas de mal corazón.
Mónica: las familias nos han dicho mucho que son niños eternos (…) y entonces todo está centrado en ese significado de que no crecen, no maduran, de que no son adultos (…) Hoy Sergio es un adulto que trabaja y que ejerce un rol de adulto.
Que no aprenden. Les han dicho a las mamás, pero «¿para qué lo va a llevar al colegio si no aprende?; déjelo en la casa, quiéralo mucho». Y esa idea de que no aprenden también la hemos eliminado; claro que sí aprenden, aprenden a su medida, a su manera y las cosas que les interesan.
Y la última que yo quería decir es que una que está muy arraigada es la palabra «especial», que «son especiales» y que por eso necesitan «cosas especiales», fuera de lo que le dan a todos los demás, y eso tampoco es real. Ellos necesitan (…) estar donde están todos los demás y ahí es donde crecen y logran muchas cosas.
Brenda: es muy importante que la familia crea en su hijo, que sepa que su hijo es valioso, que su hijo puede, que su hijo es capaz, que con su apoyo su hijo va a salir adelante. Y esa interacción (con otras personas) es lo que ha hecho que esos imaginarios se vayan destruyendo, porque los estamos viendo, los estamos viendo en la sociedad, en puestos de trabajo, en las escuelas, (…) en las instituciones educativas, los estamos viendo en las calles, los estamos viendo, como deberían haber estado siempre, con su lugar en la sociedad.
Entonces, esa interacción, no tenerlos segregados, es lo que ha hecho que estos imaginarios se vayan rompiendo y se vaya evolucionando sobre el concepto de lo que es hoy una persona con síndrome de Down. Entonces, toca potenciarlos, toca sacarlos, toca visibilizarlos, que es lo que se pretende con esta celebración del Día Mundial del Síndrome de Down; visibilizarlos y darles su lugar en nuestra sociedad.
Mónica: los niños pequeñitos con síndrome de Down o con discapacidad, cualquiera que esta sea, ni siquiera el centro de desarrollo infantil más cercano los recibe y ahí empieza todo, a ponernos condiciones, si no camina, si no habla, si no controla esfínteres, y resulta que eso puede tardar un poco en los procesos de nuestros niños, y esas barreras ya no deberían existir, porque ahí lo que tenemos que preguntarnos es qué apoyos requiere; y si eso empieza desde ahí, desde los más chiquititos, los niños entre más pequeños menos prejuicios tienen y ellos van convirtiéndose en esos apoyos naturales, que van conociendo quiénes son estas personas con discapacidad y luego, en la vida misma, como bien lo dice Sergio, se van convirtiendo en esos apoyos naturales, que preguntan por él, en qué te puedo ayudar, cómo podemos hacer esto, pero pues eso empieza desde la oferta de servicios. O sea, si una familia llega a pedir el cupo al jardín y le dicen que no, pues la familia se queda sin herramientas de cómo puede seguir en esto.
Entonces, a veces, toda la responsabilidad ha recaído exclusivamente en la familia; «encárguese usted del niño porque aquí no se lo recibimos», y resulta que eso se va convirtiendo como en una bolita de nieve y en un tema que no nos lleva a la vida en comunidad que es lo que realmente queremos. (…) Entonces, creo que esa es una de las grandes tareas que tenemos; hemos dado pasos importantes, yo soy optimista. Colombia tiene una legislación muy robusta y clara en términos de derecho, pero su aplicación y esa transformación cultural es en lo que todavía vamos lento; ojalá este espacio en Mis Manos Te Enseñan sirva para seguir contribuyendo a ese ejercicio de cambio, más cultural que legislativo. Las leyes ya están, y muchas, tenemos todas las que ustedes quieran; entonces, creo que nos toca es ya darle fuerte al tema de la transformación cultural.
¿Qué mensajes quieren compartir con las familias y la sociedad?
Laura: que la sociedad entienda que nosotros tenemos que responder por nuestra vida, que nosotros podemos tomar decisiones, que seamos nosotros a quienes nos pregunten si queremos o no queremos una acción, sea legal, educativa, de inclusión, porque todos los espacios deben tener inclusión para todas las personas con o sin discapacidad; que nosotros seamos incluidos y puestos en cada una de las áreas que nos corresponden (…) Todo lo que yo hago es por y para que mis derechos sean escuchados y también para mis decisiones.
Sergio: yo les digo que apoyen a sus hijos, pero que no los sobreprotejan, que los dejen decidir sobre su vida, vivir en comunidad.
Mónica: le diría a las familias que dejemos el miedo atrás; a veces nos quedamos solo con lo que nos dice el sector salud, la ciencia, «su hijo no va a poder», «su hijo no va a ser». Creo que hay que romper con esa idea y pensar que todo es posible. Por más apoyos que requieran, por más panorama oscuro que pensemos tener al principio, todo es posible; que no se sientan solas, que siempre pregunten, que siempre se informen y que vayamos para adelante desde nuestras organizaciones y como familias unidas para conseguir cambios. Los cambios que queremos son unas vidas dignas para nuestros hijos.
Brenda: hay que romper el miedo, creer en nuestros hijos y ver que ¡sí se puede!
Laura: la sociedad piensa y está definitivamente muy convencida de que nosotros somos niños, jóvenes y adolescentes eternos, que nosotros no tenemos derechos a absolutamente nada; por eso, afortunadamente y gracias a la vida, tenemos la oportunidad de decirles que: número uno, no estamos enfermos; dos, no necesitamos de una intervención legal, como es la interdicción; y que nosotros no somos personas de mal corazón.
Mónica: las familias nos han dicho mucho que son niños eternos (…) y entonces todo está centrado en ese significado de que no crecen, no maduran, de que no son adultos (…) Hoy Sergio es un adulto que trabaja y que ejerce un rol de adulto.
Que no aprenden. Les han dicho a las mamás, pero «¿para qué lo va a llevar al colegio si no aprende?; déjelo en la casa, quiéralo mucho». Y esa idea de que no aprenden también la hemos eliminado; claro que sí aprenden, aprenden a su medida, a su manera y las cosas que les interesan.
Y la última que yo quería decir es que una que está muy arraigada es la palabra «especial», que «son especiales» y que por eso necesitan «cosas especiales», fuera de lo que le dan a todos los demás, y eso tampoco es real. Ellos necesitan (…) estar donde están todos los demás y ahí es donde crecen y logran muchas cosas.
Brenda: es muy importante que la familia crea en su hijo, que sepa que su hijo es valioso, que su hijo puede, que su hijo es capaz, que con su apoyo su hijo va a salir adelante. Y esa interacción (con otras personas) es lo que ha hecho que esos imaginarios se vayan destruyendo, porque los estamos viendo, los estamos viendo en la sociedad, en puestos de trabajo, en las escuelas, (…) en las instituciones educativas, los estamos viendo en las calles, los estamos viendo, como deberían haber estado siempre, con su lugar en la sociedad.
Entonces, esa interacción, no tenerlos segregados, es lo que ha hecho que estos imaginarios se vayan rompiendo y se vaya evolucionando sobre el concepto de lo que es hoy una persona con síndrome de Down. Entonces, toca potenciarlos, toca sacarlos, toca visibilizarlos, que es lo que se pretende con esta celebración del Día Mundial del Síndrome de Down; visibilizarlos y darles su lugar en nuestra sociedad.
Mónica: los niños pequeñitos con síndrome de Down o con discapacidad, cualquiera que esta sea, ni siquiera el centro de desarrollo infantil más cercano los recibe y ahí empieza todo, a ponernos condiciones, si no camina, si no habla, si no controla esfínteres, y resulta que eso puede tardar un poco en los procesos de nuestros niños, y esas barreras ya no deberían existir, porque ahí lo que tenemos que preguntarnos es qué apoyos requiere; y si eso empieza desde ahí, desde los más chiquititos, los niños entre más pequeños menos prejuicios tienen y ellos van convirtiéndose en esos apoyos naturales, que van conociendo quiénes son estas personas con discapacidad y luego, en la vida misma, como bien lo dice Sergio, se van convirtiendo en esos apoyos naturales, que preguntan por él, en qué te puedo ayudar, cómo podemos hacer esto, pero pues eso empieza desde la oferta de servicios. O sea, si una familia llega a pedir el cupo al jardín y le dicen que no, pues la familia se queda sin herramientas de cómo puede seguir en esto.
Entonces, a veces, toda la responsabilidad ha recaído exclusivamente en la familia; «encárguese usted del niño porque aquí no se lo recibimos», y resulta que eso se va convirtiendo como en una bolita de nieve y en un tema que no nos lleva a la vida en comunidad que es lo que realmente queremos. (…) Entonces, creo que esa es una de las grandes tareas que tenemos; hemos dado pasos importantes, yo soy optimista. Colombia tiene una legislación muy robusta y clara en términos de derecho, pero su aplicación y esa transformación cultural es en lo que todavía vamos lento; ojalá este espacio en Mis Manos Te Enseñan sirva para seguir contribuyendo a ese ejercicio de cambio, más cultural que legislativo. Las leyes ya están, y muchas, tenemos todas las que ustedes quieran; entonces, creo que nos toca es ya darle fuerte al tema de la transformación cultural.
¿Qué mensajes quieren compartir con las familias y la sociedad?
Laura: que la sociedad entienda que nosotros tenemos que responder por nuestra vida, que nosotros podemos tomar decisiones, que seamos nosotros a quienes nos pregunten si queremos o no queremos una acción, sea legal, educativa, de inclusión, porque todos los espacios deben tener inclusión para todas las personas con o sin discapacidad; que nosotros seamos incluidos y puestos en cada una de las áreas que nos corresponden (…) Todo lo que yo hago es por y para que mis derechos sean escuchados y también para mis decisiones.
Sergio: yo les digo que apoyen a sus hijos, pero que no los sobreprotejan, que los dejen decidir sobre su vida, vivir en comunidad.
Mónica: le diría a las familias que dejemos el miedo atrás; a veces nos quedamos solo con lo que nos dice el sector salud, la ciencia, «su hijo no va a poder», «su hijo no va a ser». Creo que hay que romper con esa idea y pensar que todo es posible. Por más apoyos que requieran, por más panorama oscuro que pensemos tener al principio, todo es posible; que no se sientan solas, que siempre pregunten, que siempre se informen y que vayamos para adelante desde nuestras organizaciones y como familias unidas para conseguir cambios. Los cambios que queremos son unas vidas dignas para nuestros hijos.
Brenda: hay que romper el miedo, creer en nuestros hijos y ver que ¡sí se puede!