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Consejos para afrontar la llegada de un hijo con discapacidad
Informarse sobre el diagnóstico, solicitar acompañamiento psicológico y buscar redes de apoyo son acciones que favorecen el proceso de aceptación de la discapacidad.
| En la mayoría de las ocasiones y, ante la llegada de un nuevo integrante al hogar, el padre, la madre y los demás miembros de la familia, empiezan a desarrollar una serie de expectativas, sueños y aspiraciones alrededor de ese niño o niña. No obstante, muchos de esos anhelos cambian repentinamente si, durante el embarazo o en los primeros meses de vida, reciben la noticia de que ese bebé presenta algún tipo de discapacidad. “Se trata de una crisis inesperada que desajusta a las familias, las cuales empiezan a transitar por una serie de sentimientos y emociones dolorosas como parte del proceso de duelo para aceptar la nueva realidad y adaptarse a ella”, explica Idalia Tunubalá, trabajadora social de la Fundación IDEAL, institución especializada en la rehabilitación integral de personas con discapacidad y operadora del Instituto Colombiano de Bienestar Familiar.
Confusión, rabia, impotencia, desconsuelo, desesperanza, culpa, rechazo y negación son algunos de los sentimientos y actitudes que pueden aflorar. Según los psicólogos familiares, expresiones como ¿por qué a nosotros? ¿qué hicimos para merecer esto? ¿y ahora qué vamos a hacer? son habituales y completamente normales. Incluso, dicen los expertos, hacen parte de la elaboración del duelo. En ese proceso algunos académicos señalan que existen cuatro fases por las que transitan las familias: la conmoción inicial o el shock; la etapa de negación (“esto no puede ser”, “el diagnóstico debe estar mal”, “mi hijo no es así”); el desajuste emocional (que se caracteriza por síntomas como tristeza, aislamiento social, pérdida del apetito, trastornos de sueño y apatía) y, finalmente, una fase de reorganización, en la cual la familia empieza a aceptar la discapacidad de su hijo y a reorientar sus esfuerzos. No obstante, de acuerdo con Tunubalá, “en la práctica estas fases no son secuenciales, es decir, no se supera una y se pasa a la siguiente, sino que conviven de forma circular porque los sentimientos de las familias vienen y van e incluso, llegan a ser contradictorios en la medida que siempre se está a la espera de un avance o de una mejoría en la condición”. Así mismo, la trabajadora social de la Fundación IDEAL aclara que la reacción ante la noticia y la capacidad para asimilarla varía de una familia a otra. Desde su punto de vista, esto depende de factores como el tipo y grado de discapacidad que presenta el niño o la niña; de las creencias y percepciones construidas alrededor del tema; de los recursos emocionales y materiales del núcleo familiar (por ejemplo, los ingresos económicos y redes de apoyo con las que cuenta) y del contexto sociocultural, entre otros aspectos. Herramientas para asimilar la discapacidad en el hogar Independiente de los factores mencionados, hay algunas recomendaciones y estrategias que favorecen la asimilación de la noticia y el desarrollo de capacidades para afrontarla. “Lo primero que le recomendamos a las familias es informarse y documentarse muy bien acerca del diagnóstico de su hijo. Para ello, es imprescindible acudir exclusivamente a profesionales de la salud y a expertos en temas de discapacidad”, aconseja Jenny Gómez, directora de la Asociación Colombiana de Padres con Hijos Especiales (ACPHES) y neuropsicóloga. Esto, dice la especialista, les permitirá aclarar dudas e interrogantes, despejar temores, modificar creencias erróneas y comprender las limitaciones que tiene el niño o niña, pero también todas las capacidades que puede desarrollar a lo largo de su vida. Este primer paso será fundamental para comprender no solo los retos sino también las oportunidades que trae consigo una condición de discapacidad. A su vez, las familias deben iniciar la búsqueda de redes de apoyo institucionales para recibir orientación acerca de la oferta de servicios de salud, de rehabilitación integral, de educación inclusiva y de apoyo psicosocial a las que pueden acceder. Allí, podrán encontrar trabajadores sociales, psicólogos, educadores y terapeutas, entre otros profesionales, que les brinden acompañamiento para realizar un manejo adecuado de la discapacidad. Además, podrán recibir orientación sobre los mecanismos de protección con los que cuentan para hacer efectivos los derechos de sus hijos en caso de encontrar vulneraciones o amenazas. |
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| De igual forma, se recomienda a los padres participar en grupos de apoyo o asociaciones de familias que están atravesando circunstancias similares con el fin de conocer e intercambiar experiencias, aprendizajes y casos de éxito que puedan resultar motivacionales y fortalecedores. “Estos espacios les ayudará a los padres a entender que no son los únicos que están viviendo esa situación y que hay otras personas que comparten los mismos dramas y dificultades pero que también han encontrado la manera de sobreponerse y descubrir los aspectos positivos”, señala Lina María González, médico psiquiatra y líder de Salud y Bienestar de la Fundación Saldarriaga Concha, organización promotora en Colombia de la inclusión social de las personas en condición de discapacidad. Un nuevo proyecto de vida familiar Al interior de las familias “es indispensable establecer nuevas metas y reorientar el proyecto de vida familiar ajustado a la nueva realidad”, señala la trabajadora social Idalia Tunubalá. En este punto, la profesional considera necesario asumir una apertura al cambio para redefinir prioridades teniendo en cuenta que se van a presentar alteraciones en la economía del hogar, en los roles de sus miembros y en sus rutinas, pues habrá que decidir quién se va a encargar de la atención y el cuidado que requiere el niño o niña con discapacidad. Por lo tanto, es conveniente que los padres realicen una búsqueda conjunta de estrategias que faciliten la redistribución de las responsabilidades, que acudan al apoyo de la familia extensa (tíos, abuelos, primos, etc.) y, sí es posible, de cuidadores externos.  ¿Cuándo solicitar apoyo psicológico? En todo este proceso, y como ya se mencionó, entran en juego una serie de sentimientos y emociones que son normales pero que los padres no siempre saben gestionar. Por eso, es importante identificar aquellas señales de alerta que indican que se requiere solicitar apoyo psicológico de manera urgente. Algunas de estas son: -Sensación frecuente de no poder aceptar la condición de discapacidad del niño o niña. -Constante actitud negativa hacia la vida: sensación de que ningún esfuerzo vale la pena. -Tristeza y desconsuelo permanente. -Constante culpabilidad hacia sí mismo o hacia los demás. -Aislamiento. -Estado de ánimo irritable y comportamientos reactivos constantes que, incluso, pueden llevar a generar situaciones de maltrato físico, verbal o psicológico hacia el niño o niña con discapacidad. -Deterioro de las relaciones familiares debido al incremento de conflictos. -Indiferencia hacia el niño o niña con discapacidad que lleva a evitar su presencia. -Trastornos del sueño. -Pérdida del apetito |
